[Conférence] Le langage intérieur d'enfants malades

Le langage intérieur, c’est ce que chacun se dit à soi-même, mentalement ou à voix haute. À quoi avez-vous pensé ce matin au réveil ? Qu’est-ce qui vous traverse l’esprit au moment où vous lisez ces quelques lignes ? Au cours d’une journée, avez-vous en tête plutôt des mots ou des images ? Est-ce que vous planifiez vos activités mentalement ou à voix haute ? De quoi vous parlez-vous dans vos rêves ?

Le projet « Le langage intérieur d’enfants atteints de MAREP : douleur, handicap et qualité de vie », mené dans le cadre du programme Monologuer, au centre MAREP (Hôpital Necker) vise à mettre en place un protocole de linguistique clinique au sein d’un dispositif thérapeutique hospitalier et à étudier la parole intérieure d’enfants atteints de malformations ano-rectales, pelviennes rares et médullaires terminales (MAREP) et celle de leur entourage, afin de mettre en valeur les représentations qui se cristallisent autour de ces malformations : comment les enfants atteints de l’une de ces maladies rares la vivent-elle intérieurement ? Quelles représentations la maladie suscite-t-elle chez autrui dans la vie quotidienne ? Ces malformations, comprenant notamment les malformations ano-rectales (MAR), la Maladie de Hirschsprung et les dysraphismes spinaux, ont un impact sur le développement et/ou le fonctionnement de l’appareil digestif et urinaire et sur l’apprentissage de la propreté. L’enfant est normalement prédisposé à l’acquisition de la propreté à une période-clé de son développement. Passée cette période « féconde », l’apprentissage est plus difficile. Pour les enfants avec séquelles de MAREP, l’acquisition de la propreté est en général retardée. En résultent des traitements médicamenteux contraignants (laxatifs par voie orale ou rectale), des manipulations intrusives (lavements évacuateurs) et/ou des sondages urinaires.  De plus, près de 40% des enfants avec des séquelles de MAREP n’acquièrent pas une continence socialement acceptable à l’âge adulte. Cette incontinence a donc un retentissement important sur leur quotidien, sur leurs relations familiales, amicales et sociales, tout au long de leur vie. 

Dans une perspective de recherche clinique et de recherche-action, notre projet, centré sur les questions du handicap invisible, de la souffrance et du non dit, a permis d’accompagner des enfants vers un mieux-être, et de commencer un état des lieux intérieurs afin de de mieux comprendre les conditions de vie de ces enfants.